Читај ми!

Петомесечна Вања болује од спиналне мишићне атрофије, потребна јој је наша помоћ

Вања Маловић је још једна девојчица којој је потребна наша помоћ. Рођена је у мају ове године, а само два месеца касније добила је дијагнозу: мишићна атрофија. За лечење је потребан најскупљи лек на свету.

Лек који би могао да помогне петомесечној Вањи постоји – и кошта више од два милиона евра. Најскупљи лек на свету је терапија коју беба треба да прими најкасније за месец дана јер се на њега најбоље реагује у првих шест месеци живота.

Вања је рођена 13. маја ове године. Деловала је здраво, али је мајка, само месец дана касније, приметила да дете превише спава, због чега ју је одвела лекару. Генетска анализа потврдила је сумње неуролога, да је реч о спиналној мишићној атрофији типу 1. То је изузетно тешка и прогресивна болести која може имати и смртни исход.

Последица је мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање.

"Ја сам мислила да детету не дајем ништа, када су ми рекли да то дете може да живи шест месеци, онда сам се питала чему до дужење агоније. Онда је докторка рекла да постоји лек. Без лека њој нема живота више у шест месеци, а са леком се ништа не зна", рекла је Вањина мајка Милица Живојиновић. 

Од потребне суме, до сада је прикупљено око 600.000 евра, што је нешто више од 20 одсто.

Време истиче, а беби већ сада није добро. Она нема рефлекс кашља, па и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би могла да буде кобна.

"За њену болест, лек би био идеалан да се примио још у породилишту. Све друго је касно. По проценама лекара, до шестог месеца било би идеално, а то је још 30 дана. Вања данас пуни пет месеци. Лекари не дају никакве прогнозе, то су лекови који су још увек у фази испитивања, тако да су сва наша деца само у испитивању, али је сигурно да ће та генска терапија помоћи да што дуже очува своју функцију гутања и дисања. То је оно што лек који код нас добија неће моћи да сачува", навела је Вањина мајка.

Милица каже да је срећа то што је проблем примећен на време, па је Вања преко РФЗО примила лек који је регистрован у Србији и који успорава болест.

План њеног супруга и ње је да, ако прикупе средства, са Вањом оду на терапију у болницу у Будимпешти јер је најближа. Они имају и старијег сина, па им није згодно да путују у Лос Анђелес, где су на терапији због исте болести биле већ две девојчице.